| El Daño Cerebral |
| Proyecto de Camino |
| Noticias |
| Galería Fotográfica |
| ¿Cómo puedo colaborar? |
| Contacto |
Daño Cerebral Adquirido
1.1. El Daño Cerebral
El Daño Cerebral Adquirido (DCA) se define como una lesión producida de forma súbita en las estructuras cerebrales. Por lo tanto, no es una discapacidad de nacimiento ni degenerativa, aunque comparta perfiles de necesidad y de atención en las personas afectadas.
El origen más común de estas lesiones son, los accidentes cerebro-vasculares (ACV), los traumatismos craneoencefálicos (TCE), los tumores cerebrales, las encefalitis y las lesiones por anoxia cerebral severa y prolongada (parada cardíaca, etc).
El Accidente Cerebrovascular (ACV) o ictus ocurre cuando el suministro de sangre a una parte del cerebro se interrumpe repentinamente por la presencia de un coágulo o cuando un vaso sanguíneo en el cerebro se rompe, derramando sangre en los espacios que rodean a las células cerebrales.
De la misma forma que se dice que una persona que sufre una pérdida de flujo sanguíneo al corazón tiene un ataque cardiaco, puede decirse que una persona con una pérdida de flujo sanguíneo al cerebro o una hemorragia repentina en el cerebro tiene un ataque cerebral o sufre un accidente cerebrovascular o ictus.
El accidente cerebrovascularsegún su etiología se suele clasificar en:
- Accidentes isquémicos: cuando se produce la obstrucción de una arteria cerebral que impide el paso de sangre al cerebro.
- Accidentes hemorrágicos: cuando se produce la rotura de una arteria cerebral.
Los Traumatismos Craneoencefálicos (TCE), son lesiones producidas por una fuerza externa que suelen acarrear una pérdida de conciencia. En estos casos, el cerebro puede ser dañado directamente por un objeto penetrante que atraviesa el cráneo, como al recibir un disparo de bala (lesión abierta), o por un golpe tan violento que haga que el cerebro choque con las paredes internas del cráneo (lesión cerrada).
1.2. Consecuencias.
El Daño Cerebral Adquirido provoca generalmente, en primer lugar, un cambio repentino del estado de consciencia, cuya gravedad y duración son variables (desde una confusión mínima en tiempo y en contenido hasta un estado de coma profundo o coma vegetativo persistente en los casos más graves). Además produce la alteración de las funciones cerebrales de la persona provocando en ella déficits a nivel físico, cognitivo, emocional y social.
Dentro de las secuelas podemos encontrar la parálisis en una mitad del cuerpo (hemiplejia, hemiparesia),incapacidad para hablar y comprender lo que se le dice (afasia) dificultad para tragar alimentos (disfagia), problemas de atención, concentración,memoria, trastornos de aprendizaje, resolución de problemas, falta de control en el movimiento, falta de equilibrio, inestabilidad afectiva, irritabilidad, agresividad, desinhibición.
La gravedad de estas secuelas depende de la gravedad de la lesión, de la parte afectada en el cerebro y su extensión, la edad del afectado y las características propias de este (conocimientos, capacidad física anterior...). No todas las personas presentan todas las secuelas y en la misma intensidad como tampoco la recuperación de las capacidades funcionales es la misma. Pero, si hay algo que comparten es que en todos se produce una merma de su autonomía personal y el menoscabo de su calidad de vida.
Actualmente, el Daño Cerebral Adquirido está en continuo aumento. El elevado número de personas afectadas (en torno a 300.000 en España), la duración, la gravedad y la variedad de las secuelas, y su repercusión en la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias; convierten a esta lesión en un problema socio-sanitario de primera magnitud.
1.3. Situación actual del DCA: datos y recursos.
Aunque en España no se han realizado estudios fiables y concretos sobre la incidencia del Daño Cerebral Adquirido en la población, podemos extrapolar datos de otros estudios para obtener alguna cifra indicativa.
De este modo se obtuvieron los siguientes datos a partir de una publicación del Instituto Nacional de Estadística en España del año 2002.
- Se producen 60.000 casos al año de Accidentes Cerebro-vasculares. De 150 a 200 casos nuevos por 100.000 habitantes y año.
- Se producen 6.000 casos al año de Traumatismos Craneoencefálicos. 15 casos nuevos por 100.000 habitantes y año.
- Se producen 3.200 casos al año de Anoxias (falta de oxigeno en un tejido). 8 casos nuevos por 100.000 habitantes y año.
Según los datos obtenidos de las personas valoradas en los Centros Base de la Comunidad de Castilla y León en el año 2006
establecemos la siguiente clasificación:
Según la tabla anterior, podemos observar que León, Burgos y Valladolid, son las provincias con más afectados por DCA y estos afectados son mayoritariamente hombres.
El 68% de las personas que sufren Daño Cerebral Adquirido presentan limitaciones para realizar las actividades básicas de la vida diaria y un 45% presenta estas limitaciones de forma severa o total.
En la actualidad, el sistema sanitario a nivel de urgencias, permite salvar más vidas de las personas que ingresan como consecuencia de un DCA, pero existe una discontinuidad en la atención recibida, que se convierte en abandono una vez estabilizado el paciente y cuando recibe el alta hospitalaria.
A pesar de la magnitud del problema existe una ignorancia casi absoluta acerca de la lesión cerebral. Perdura todavía la falsa creencia de que después del coma el afectado abre los ojos y regresa a su vida anterior al accidente. La realidad es otra bien distinta: el afectado y su familia tendrán que aprender a vivir casi desde cero con las limitaciones funcionales que ahora presenta. Los bulos o falsas creencias abundan, y el conocimiento real sobre qué es una lesión cerebral escasea. "A fuerza de voluntad se puede conseguir todo" es uno de los falsos lemas que atribuyen a la voluntad un poder que no tiene. Desafortunadamente, incluso la mejor voluntad del mundo, no puede regenerar un cerebro dañado sin la colaboración de especialistas expertos en el tratamiento de la lesión cerebral.
Debido a las secuelas físicas, cognitivas, conductuales, sensoriales y sociales que la persona presenta necesitará una rehabilitación integral y continua que generalmente será larga en el tiempo. Los afectados por DCA precisan de Fisioterapeutas, Logopedas, Terapeutas Ocupacionales, Trabajadores Sociales, Neuropsicólogos, Psiquiatras…, toda una serie de profesionales que trabajaran en coordinación para poder hacer efectiva la rehabilitación. Es en ese momento cuando el afectado se enfrenta al principal problema que existe en relación a la problemática.
Actualmente hay sólo un centro público y monográfico especializado en la rehabilitación de afectados por DCA, el Centro Estatal de Atención al Daño Cerebral (CEADAC). Este centro no es capaz de atender a todos los afectados de España y aunque existan plazas concertadas en otros centros privados sigue habiendo un número notorio de personas que no logran acceder a la rehabilitación.
El camino de la rehabilitación privada tampoco es viable para muchos pues el mantenimiento de una persona en una institución así no está al alcance del nivel económico de una familia media y eso provoca que en la mayoría de los casos, el afectado tenga como único destino su propio domicilio o el de su familia.
Cuando el afectado vuelve a su domicilio tras la lesión, los familiares se encuentran con el problema de no saber cómo actuar frente a la nueva situación. El entorno familiar no está preparado para proceder al cuidado, tratamiento y orientación del afectado, produciéndose, en muchos casos, situaciones angustiosas tanto de las familias como de los propios discapacitados que valoran su dependencia como un nuevo obstáculo en su recuperación.
Otro de los recursos que los afectados por DCA necesitan son los Centros de Día. Terminada la fase de rehabilitación intensiva y ante la persistencia de secuelas que impiden su normal integración y participación social, el afectado precisa de un centro que se encargue de su atención y cuidado y que además sirva para ofrecer un descanso a sus cuidadores principales.
Actualmente en España sólo existen 7 Centros de Día dirigidos a la atención del DCA. Dos, son de titularidad pública correspondientes a la Diputación Foral de Vizcaya y a la Diputación Foral de Álava. Tres pertenecen a organizaciones del movimiento asociativo, Adacen en Navarra, Ateneo en Castellón y Atenea en Zaragoza. Los dos últimos son privados Polibea Rehabilitación en Madrid y Hospital Aita Menni en Guipúzcoa.
Se pone de manifiesto entonces la necesidad de que la Administración pública se responsabilice de las personas con DCA y garantice su atención socio-sanitaria desde la fase crítica y aguda hasta la fase de normalización de una forma integral, coordinada y continuada , en todas las edades. Se sabe que el DCA en niños y adolescentes tiene una mejor respuesta a los programas de neuro-rehabilitación por su mejor plasticidad cerebral, pero tales programas deben implicar también a otros profesionales comprometidos con la formación integral de estos pacientes y así, entre todos, evitar lo que hoy por hoy están viendo las familias que ocurre de un modo inexorable: el fracaso durante la etapa escolar y la posterior exclusión laboral; en suma, la imposibilidad para estos menores de conseguir una integración normal en la sociedad de los adultos, que pasan a engrosar el grupo de los marginados por esta sociedad de los mayores. “Los seres humanos quieren sentirse útiles entre los que les rodean, en medio de los que viven, y eso exige un esfuerzo por parte de todos, en especial por parte de los que diseñan los programas de aplicación en las instituciones públicas empeñadas en la integración social de las personas aún en vías de formación, con o sin DCA”.
Ante esta situación surgen las Asociaciones de Daño Cerebral Adquirido en España para defender los derechos de los afectados y buscar respuestas ante la inexistencia de recursos. En 1995 se constituye además la Federación Española de Daño Cerebral Adquirido (FEDACE) que actualmente esta integrada por 28 asociaciones.
Fedace trabaja intensamente para coordinar las actividades de las asociaciones de familiares y afectados y actuar como referente estatal promoviendo la prevención, sensibilización social y la defensa de los derechos de los afectados, a la vez que reclama la atención socio-sanitaria precisa para este colectivo.
