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23 de Julio de 2017

Daño Cerebral Adquirido: Generalidades

  1. Definición y Causas

    El Daño Cerebral Adquirido (DCA) se define como una lesión producida de forma súbita en las estructuras cerebrales previamente sanas. Por lo tanto, no es una discapacidad de nacimiento ni degenerativa, aunque comparta perfiles de necesidad y de atención en las personas afectadas.

    El Daño Cerebral Adquirido provoca generalmente un cambio repentino del estado de consciencia, cuya gravedad y duración son variables (desde una confusión mínima en tiempo y en contenido hasta un estado de coma profundo o coma vegetativo persistente en los casos más graves). Además produce la alteración de las funciones cerebrales de la persona generando déficits a nivel físico, cognitivo, emocional y social.

    El origen más común de estas lesiones son, los accidentes cerebro-vasculares (ACV), los traumatismos craneoencefálicos (TCE), los tumores cerebrales, las encefalitis y las lesiones por anoxia cerebral severa y prolongada (parada cardíaca, etc.).

    PrevalenciaEn los datos obtenidos de las personas valoradas en los Centros Base de la Comunidad de Castilla y León en el año 2006, se observa que:

    • La prevalencia global del DCA es aproximadamente de 5 / 1.000 habitantes.
    • En Valladolid (capital y provincia) existen al menos 2.500 afectados.

    Los resultados de la Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia (EDAD) del año 2008, realizada por el Instituto Nacional de Estadística, en colaboración con el Ministerio de Sanidad y Política Social (a través de la Dirección General de Políticas Sectoriales sobre Discapacidad y el IMSERSO), la Fundación ONCE, CERMI y FEAPS, muestran que:

    • En España residen 420.064 personas con daño cerebral adquirido ( 9,3 / 1.000 habitantes). Mayor prevalencia que la observada en Castilla y León en 2006.
    • El 78% de estos casos se deben a accidentes cerebrovasculares, ictus. En el 22% restante están las demás causas de Daño Cerebral Adquirido: traumatismos craneoencefálicos, anoxias, tumores e infecciones cerebrales, fundamentalmente.
    • Al considerar la distribución por edad y sexo, se observa que un 52,5% de las personas con DCA son mujeres frente a un 47,5% de varones.

    Incidencia En España no se han realizado estudios fiables y concretos sobre este tema, es decir, sobre el número de casos nuevos diagnosticados cada año. No obstante, podemos extrapolar datos de otros estudios para obtener alguna cifra indicativa. En una publicación del Instituto Nacional de Estadística de España del año 2002 se observa que: se producen 1-2 casos/1.000 habitantes/ año de ictus; 0,15 casos nuevos por traumatismos craneoencefálicos/ 1.000 habitantes/año; 0,08 casos nuevos por anoxia cerebral/ 1.000 habitantes/ año. Es decir, la incidencia global puede estar alrededor de 2 casos nuevos/1.000 habitantes/año.

    A pesar de estos datos de prevalencia e incidencia tan elevados, la sociedad casi desconoce la existencia del DCA. Por ello, los entenidos en este gran problema socio-sanitario le llaman la "epidemia silenciosa".

    Secuelas del DCA Se consideran así los déficits que probablemente ya no se modifiquen con el paso de los años.Dentro de las secuelas Podemos encontrar la parálisis (hemiplejia, hemiparesia), afasia, disfagia, problemas de atención, concentración, memoria, trastornos de aprendizaje, resolución de problemas, programación de objetivos, falta de control en el movimiento, falta de equilibrio, inestabilidad afectiva, irritabilidad, agresividad, desinhibición...

    La gravedad de estas secuelas depende de la gravedad de la lesión, de la parte afectada en el cerebro y su extensión, la edad del afectado y las características propias de este (conocimientos, capacidad física anterior...). No todas las personas presentan todas las secuelas y en la misma intensidad, como tampoco la recuperación de las capacidades funcionales es la misma. Pero, si hay algo que comparten es que en todos se produce una merma de su autonomía personal y el menoscabo de su calidad de vida.

    El 68% de las personas que sufren Daño Cerebral Adquirido, y ya están en la tercera fase de su lesión, en la fase social, en la fase familiar (han superado la fase aguda sin fallecer, han pasado la fase subaguda de neuro-rehabilitación intensa durante varios meses y han sido dados de alta de ella como portadores de "secuelas"), presentan limitaciones para realizar las actividades básicas de la vida diaria, es decir, SON DEPENDIENTES (un 45% de ellos presenta estas limitaciones de forma severa o total). Un gigantesco problema sociosanitario para sus familias.

    El elevado número de casos (más de 400.000 en España), la duración, la gravedad y la variedad de las secuelas y su repercusión en la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias, convierten a esta lesión en un problema social de primera magnitud.

    Cuando el afectado vuelve a su domicilio tras la lesión, "fase social, fase familiar", los familiares se encuentran con el problema de no saber cómo actuar frente a la nueva situación. El entorno de la familia no está preparado para proceder al cuidado básico y recuperación sanitaria del afectado, produciéndose, en muchos casos, situaciones angustiosas tanto de las familias como de los propios discapacitados, que valoran su dependencia como un nuevo obstáculo en su recuperación. En esta fase, la familia solo encuentra ayuda y consejo en el personal sanitario de Atención Primaria (SIN MEDIOS para la neurorrehabilitación prolongada que estos pacientes necesitan en su largo camino hacia la recuperación de la autonomía personal y reinserción social, escolar y laboral que tenían y perdieron por su DCA).

    Uno de los recursos que los afectados necesitan en esta "fase social, familiar" como miínimo,son los Centros de Día. Son centros que se encargan de su atención y cuidado durante el día, intentan mejorar su discapacidad y, además, sirven para ofrecer un descanso a sus cuidadores principales. Solo hay 500 plazas en España, frente a una demanda de 20.000. Hay muy pocos, ninguno público en Castilla y León, y los privados son económicamente insoportables para la mayoría de estas familias.

    Parece evidente, pues, que la sociedad (Administración Pública y entidades privadas), debería implicarse intensamenteen en la solución de este colosal problema socio-sanitario. Colosal porque afecta a muchas personas y es claramente grave para ellas y sus familias. Al fin y al cabo, "todos estos enfermos, como los demás seres humanos, quieren volver a sentirse independientes y útiles entre los que les rodean, en medio de los que viven, y a eso tienen derecho, pero está claro que solo lo conseguirán con el esfuerzo de todos los demás".

    El movimiento asociativo. Mientras tanto, mientras llega esa ayuda global por parte de la sociedad, las “familias con DCA” ya están poniendo su empeño en la solución de este inmenso problema. Se han agrupado en Asociaciones de DCA.En todas ellas es necesario un espacio físico y ayuda para financiar su actividad. Para apoyarse y coordinar ese apoyo entre todas ellas, nació en 1995 la Federación Española de Daño Cerebral Adquirido (FEDACE). Inicialmente formada por 8 asociaciones, actualmente 38.

    Características de las personas con DCA de nuestra Asociación "Camino":

    La Junta Directiva, durante los meses que siguieron a la Asamblea General de marzo-2009, pasó dos encuestas a las "familias con DCA" de la Asociación: una sobre las características del DCA en la "fase familiar" de sus afectados y otra sobre las necesidades socio-sanitarias para las que demandan atención y ayuda. Se consiguieron datos del 40 % de las familias a las que se las envió la encuesta.Los resultados de las mismas se exponen de un modo resumido a continuación:

      1. El 56% tienen entre 31 y 50 años.El 63% son hombres.
      2. El 48% han tenido el DCA en los últimos 6 años.
      3. Más de 2/3 tienen una minusvalía > 60%.
      4. El ictus es la causa más frecuente de su DCA (33%)
      5. 2/3 son dependientes. Dependen del cuidador principal en algún momento del día de un modo diario, a pesar de que el 78% de ellos no necesita silla de ruedas en sus desplazamientos. Su dependencia no es motora sino cognitiva ( problemas de memoria, comprensión, planificación, orientación geográfica...).
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